అరుదైన వ్యాధులతో పోరాడే చిన్నారుల కోసం ‘ప్రాజెక్ట్ పునర్విక’.. మంత్రి నారా లోకేశ్ కీలక ప్రకటన

దిశ, డైనమిక్ బ్యూరో: అరుదైన జన్యుపరమైన వ్యాధులతో బాధపడే చిన్నారులకు అండగా నిలిచేందుకు ఆంధ్రప్రదేశ్ రాష్ట్ర మంత్రి నారా లోకేశ్ సంచలన నిర్ణయం తీసుకున్నారు. దీనిలో భాగంగా ‘ప్రాజెక్ట్ పునర్విక’ (Project Punarvika) అనే బృహత్తర కార్యక్రమానికి ఆయన శ్రీకారం చుట్టారు. స్పైనల్ మస్కులర్ అట్రోఫీ (SMA) అనే అరుదైన వ్యాధితో పోరాడుతున్న కర్నూలుకు చెందిన 11 నెలల చిన్నారి పునర్వికకు, ఇటీవల దాతల సాయంతో రూ. 16 కోట్ల ఖరీదైన ‘జోల్ జెన్ స్మా’ ఇంజెక్షన్ అందించిన ఆదుకున్న విషయం తెలిసిందే. ఆ పాపకు చికిత్స అందిస్తున్న సమయంలో అక్కడే ఉన్న మంత్రి లోకేశ్.. తీవ్ర ఉద్వేగానికి లోనయ్యారు. పునర్విక అదృష్టవంతురాలని, మరి ఇలాంటి వ్యాధులతో నిశ్శబ్దంగా పోరాడుతున్న వేలాది మంది ఇతర చిన్నారుల పరిస్థితి ఏమిటన్న ఆలోచనలో నుంచే ఈ ‘ప్రాజెక్ట్ పునర్విక’ పుట్టుకొచ్చినట్లు ఎక్స్ (ట్విట్టర్) వేదికగా ఆయన వెల్లడించారు.

ప్రాజెక్ట్ పునర్విక ప్రధాన ఉద్దేశాలు ఇవే..

అరుదైన వ్యాధుల చికిత్సకు సంబంధించి కేంద్ర ప్రభుత్వంతో కలిసి మరింత మెరుగైన విధానాల (పాలసీల) రూపకల్పన కోసం కృషి చేయడం. ఈ అరుదైన ఔషధాల ధరలు తగ్గించడానికి, అవి రోగులకు మరింత సులభంగా అందుబాటులోకి వచ్చేలా చేయడానికి గ్లోబల్ ఫార్మా సంస్థలతో భాగస్వామ్యం కుదుర్చుకోవడం. డాక్టర్ రమేష్ కోనకి వంటి వైద్య నిపుణులు, భారతీయ ఫార్మా కంపెనీల సహకారంతో దేశీయంగానే మందుల తయారీకి మార్గాలు అన్వేషించడం. ఈ వ్యాధులపై ప్రజల్లో అవగాహన పెంచడంతో పాటు, ఒంటరిగా పోరాడుతున్న బాధితుల కుటుంబాలకు భరోసానిచ్చేలా ఒక ప్రత్యేక వ్యవస్థను ఏర్పాటు చేయడం. ఆర్థిక స్థోమత లేదన్న ఏకైక కారణంతో ఏ చిన్నారి భవిష్యత్తూ ఆగిపోకూడదన్నదే తన లక్ష్యమని మంత్రి లోకేశ్ స్పష్టం చేశారు. ఇది కేవలం ఒక పాలసీ కాదని, వేలాది మంది చిన్నారులకు పునర్జన్మ ప్రసాదించే ఒక బాధ్యత అని ఆయన ప్రకటించారు.